近日，21岁癌症博主“Tip Faye”不幸去世的消息引发关注。他在社交平台上分享的一份诊断书显示，他被诊断患有手掌（右侧）横纹肌肉瘤（复发性，肺泡型）和淋巴结引起的恶性肿瘤（右侧肘窝淋巴结转移）。据报道，她六年前被诊断出患有此病。 15岁至16岁之间，他接受了3次全身麻醉手术、18轮化疗、右手30轮放射治疗、右臂25轮放射治疗。 “横纹肌肉瘤是一种常见于儿童的软组织肉瘤，肺泡型易转移，预后较差。”北京儿童医院肿瘤科专家近日接受新京报记者采访，介绍了该病的特点及治疗难点。腺泡状横纹肌肉瘤：常见且危险当我们思考时说起儿童肿瘤，大家第一个想到的就是白血病。事实上，儿童肿瘤分为两类：血液肿瘤和实体瘤。白血病和淋巴瘤分别占血液肿瘤的30%和10%，实体瘤占小儿肿瘤的60%，包括中枢神经系统肿瘤和颅外实体瘤。 “横纹肌肉瘤包括神经母细胞瘤、肝母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等儿童特有的肿瘤，以及软组织肉瘤、骨肿瘤等肿瘤，是儿童最常见的软组织肉瘤。”北京儿童医院肿瘤内科主任医师苏艳说。据一位“芯片哥”的说法，他第一次注意到奇怪的事情是在他的手掌上出现了一个小硬块。据报道，横纹肌肉瘤的一个重要特点是不仅可以发生在手掌、手臂、腿部和足部，也可以发生在五官处。身体的各个部位，包括头部和颈部，包括眼眶、鼻子和外耳道，泌尿系统，包括膀胱、前列腺、阴道和睾丸，以及腹腔、胸部和骨盆。苏艳告诉记者，一般来说，经过规范诊疗，低危群胎儿型横纹肌肉瘤且无局部转移的患儿五年生存率可达90%以上。中危儿童的5年生存率约为70%。此外，高危转移患者的5年生存率低于40%。横纹肌肉瘤分为四种病理亚型：胚胎型、肺泡型和梭形细胞型。es/硬化型和多形性。胎儿型横纹肌肉瘤在儿童中最常见，占所有病例的60%至70%。头颈部好发于泌尿生殖及泌尿生殖道，预后较好。肺泡型accoUNTS 为 20% 至 30%，在年龄较大的儿童和青少年中更为常见。最常见于四肢。从生物学角度来说，它容易发生转移，预后较差。不幸的是，这位“高年级生”患有肺泡型横纹肌肉瘤，已经转移。 “规范治疗是关键，目前还没有针对性的药物。”苏岩表示，横纹肌肉瘤最重要的治疗方法是化疗、手术和放疗。在整个诊断和治疗过程中，护理水平至关重要。她分享了最近的一个门诊病例。患者今年12岁，是一名足球运动员。这位患有足底横纹肌肉瘤的患者去年9月脚上长了一个小肿块。当我第一次去看当地医生时，他认为这是囊肿。三个月左右回到家时，我发现“囊肿”长大了。回到医院后，病理诊断为肺泡型横纹肌肉瘤。当地医院立即对其进行救治对他的腿进行放射治疗。经过放射治疗后，我脚底的肿瘤完全看不见了。然而，患者没有接受后续化疗。放疗结束两个月后，孩子下肢同侧腘窝和腹股沟处出现肿块，提示转移。随后，他来到北京接受治疗。苏艳强调，及时准确诊断、规范治疗是提高该病患儿生存率的关键。横纹肌肉瘤患者特别容易发生转移，为肺泡型。一旦确诊，应进行MRI或PET/CT等影像学检查，以确定肿瘤是否已扩散。肿瘤外科、肿瘤内科、放射治疗、影像诊断、病理学等多学科的临床医生应共同制定综合治疗方案，实施多学科协作积极治疗模式，提高肿瘤局部控制率，降低转移风险，提高治愈率。这也是儿童实体瘤治疗面临的挑战之一。苏艳介绍，儿童实体瘤的种类很多，每种肿瘤的发病率都很低。例如，我国0～19岁儿童横纹肌肉瘤发病率仅为每百万2.56例。由于它可以发生在身体的任何部位，因此儿童可能在多个部位首次被诊断出来。此外，非专科医生对儿科肿瘤的了解有限，这增加了诊断延误甚至诊断错误或误诊的可能性。在北京儿童医院接受治疗的许多儿童在确诊前都被转移到多个科室和医院。另外，与白血病、淋巴瘤等血液肿瘤相比，小儿实体瘤的诊治需要内科、外科、放射治疗、病理科、影像诊断和介入医学等科室之间的合作，另一个缺点是医疗机构需要完整的多学科团队。许多实体瘤病例都很罕见，其诊断取决于病理团队的精确度。病理结果直接影响化疗方案的医疗设备和精确的给药方案。切除肿瘤需要训练有素的手术团队。大多数实体瘤都需要放射治疗，因此放射治疗机是必不可少的。此外，评估治疗过程中肿瘤大小的变化需要影像团队的专业判断。即使实现了规范的诊断和治疗，医生仍然要面对横纹肌肉瘤生物学特性的挑战。一些儿童肿瘤对化疗或放疗没有反应，但有一些治疗方法目前还没有针对这些肿瘤的特异性靶向药物。此外，横纹肌肉瘤是一种“冷肿瘤”，通常用于成人癌症的免疫疗法无效。 “面对这种类型的肿瘤，我们需要更多、更新、更有效的治疗方法，”徐阳说。 ■ 与呕吐、腹泻和性早熟有关……可能是肿瘤的症状。儿童肿瘤的最初症状可能有所不同。白血病、淋巴瘤等血液肿瘤常出现反复发热、乏力、面色苍白、浅表淋巴结肿大、鼻衄、皮肤出血点等明显的全身症状。儿童实体瘤可引起相应的症状，例如由于肿瘤本身或由于肿瘤受压而导致儿童出现不明原因的肿块。颅内肿瘤可使颅内压增高，引起儿童呕吐。年龄较大的儿童经常会出现头痛、突发视力和听力问题，而婴儿也常常会出现烦躁。 ，我哭了。胸部肿瘤可引起呼吸困难和咳嗽等症状。腹部肿瘤可引起腹痛、腹胀和腹部肿块。四肢肿瘤可引起局部肿块，可能出现活动受限等情况。脊髓肿瘤会导致四肢移动困难和无力，有些人可能会出现排尿或排便困难。此外，一些儿童有与肿瘤相关的特殊症状，例如视网膜母细胞瘤，呈现“猫眼征”。神经母细胞瘤可能会出现“熊猫眼”，一些儿童会出现不自主的眼球运动和四肢颤抖，婴儿会反复发作不明原因且无法治疗的腹泻。中央生殖细胞肿瘤可出现烦渴、多尿等内分泌症状，以及性早熟症状。 ■ 提示：家长可以学习如何在家对孩子进行肿瘤筛查。儿童肿瘤的种类很多，治疗方法也很困难。困难。早发现、早诊断、规范治疗是关键。家长在日常生活中应关注孩子的生长发育、身体变化，增加孩子对相关症状和体征的敏感度。中国小儿外科奠基人之一、原中国工程院院士张金哲曾总结出在家治疗小儿肿瘤的“浴室自查法”和“睡觉摸肚脐法”。沐浴自检方法：沐浴时，按部位清洁，同时检查全身。将手指放在一起，将肥皂涂在孩子的皮肤上。主要顺序为三行：头颈部的上肢、前体的下肢、后体的会阴。或者按照八个字母的顺序：头、颈、肩、臂、腹、腿、背阴。从头部到会阴、四肢和手指脚趾，不要按错误的顺序洗澡，或者每次都滴水。每次都要进行全面的检查，并养成一定的习惯，以免遗漏隐藏的肿瘤。可以进行深度、全面的清洁。正常淋巴结较小，呈豆状、非硬质、活动性、无痛性，皮下颗粒呈长圆形、扁平状，如豆子，直径通常不超过1厘米。如何在睡觉时触摸肚脐：孩子睡觉后，仰卧。将右手的五个手指并拢，用手掌轻按肚脐，慢慢地深推，直至到达脊柱并能感觉到脉搏。一般来说，不是特别肥胖或浮肿的孩子可能会感觉到不同的心跳。如果您没有经验，请耐心等待并尝试几次。这是因为孩子的腹部体积很小，如果身体的每个部位有一个鸡蛋大小的肿块，就会将腹壁向上推，使其受到影响。可能感觉到脊椎前面的脉搏。醋。新京报记者 戴轩 主编 刘梦洁 编辑 刘军
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